Il y a quelques jours, nous avons vécu une journée pas comme les autres : une hospitalisation de jour pour notre petit garçon de 15 mois, dans le cadre de son allergie aux protéines de lait de vache (APLV).
Une journée intense, fatigante, un peu stressante… mais aussi riche en enseignements. Je prends le temps aujourd’hui de vous raconter ce que nous avons vécu, avec l’espoir que cela puisse aider, préparer ou simplement rassurer d’autres parents qui traversent le même parcours.
Pourquoi cette hospitalisation de jour ?
Notre fils est allergique aux protéines de lait de vache ( APLV) depuis la naissance ( voir mon précédent article : clique là ). Nous n’avons jamais eu de diagnostic officiel, avec prise de sang ou test concluant. Ce sont l’éviction totale des PLV, mise en place par instinct et par nécessité et les réintroductions accidentelles qui nous ont montré l’évidence. À chaque fois qu’il consommait du lait (même en petite quantité), les réactions étaient là, parfois si fortes qu’elles ont nécessité une hospitalisation.
Il y a deux mois, un test cutané réalisé avec l’allergologue s’est révélé positif. Elle nous a alors expliqué qu’une réintroduction en milieu hospitalier serait indispensable, dans un cadre sécurisé. Et comme un clin d’œil du destin, le rendez-vous est tombé… le jour même de notre déménagement. Par chance, une semaine plus tard, nous étions attendus à l’hôpital de notre nouvelle région pour une hospitalisation de jour.
La journée de l’hospitalisation : à jeun, stressée et sur le qui-vive
Nous avions rendez-vous à 9h, à jeun complet, ce qui signifie qu’à 3h30 du matin, je devais réveiller mon petit garçon pour lui donner un dernier biberon. Autant dire que la journée avait mal commencé pour lui, et pour moi…
Une fois arrivés, nous avons été accueillis dans l’unité de jour par une équipe vraiment adorable, composée d’infirmières, d’auxiliaires puéricultrices et de l’allergologue.
Avant même de commencer la réintroduction, il a fallu passer par une étape que je redoutais presque autant que le test lui-même : la pose d’un cathéter, au cas où une perfusion serait nécessaire.
Comme à chaque hospitalisation, cela a été compliqué. Pendant presque une heure, les infirmières ont tenté de le piquer. Il bougeait, pleurait, et ses petites veines se défendaient…
C’est toujours un moment difficile à vivre, autant pour lui que pour nous, les parents. Mais l’équipe est restée douce, patiente et très humaine.
Dans notre chambre, deux autres enfants, plus grands, étaient là pour des réintroductions de fruits à coque. L’ambiance était plutôt sereine… mais moi, je n’étais pas rassurée.
Quand l’allergologue m’a annoncé qu’on commencerait directement par 40 ml de lait, mon cœur s’est serré. Je savais ce que cela pouvait déclencher. Je l’avais déjà vu. Et malheureusement, j’étais loin d’être confiante.
La réaction… et la réactivité
Et sans surprise… il a réagi. Deux heures après la première ingestion, pile comme lors de ses anciennes réactions SEIPA, les premiers signes sont apparus : réactions digestives soudaines ( vomissements, mal de ventre). Une des réactions possibles liées à l’APLV à cause de l’ingestion du lait.
Heureusement, nous étions sur place et l’équipe a réagi immédiatement : perfusion, réhydratation, médicament. Grâce à leur réactivité, la réaction est restée moins violente que celles que nous avons déjà connues.
Mais les symptômes ont persisté un moment, suffisamment longtemps pour que l’équipe envisage une hospitalisation en pédiatrie. Et là encore, le stress est monté d’un cran… Car le lendemain, mon conjoint commençait un nouveau travail, et nous n’avions personne pour garder notre aîné.
Heureusement, j’étais déjà habituée à ces symptômes que j’ai su garder mon sang-froid. Mon ressenti sur le moment ? Un mélange de fatigue, de tension, et en même temps de soulagement de ne pas être seule à gérer cette réaction.
Un retour à la maison… et un nouveau cap
Nous avons finalement pu rentrer vers 18h30, sans hospitalisation prolongée. Mon fils a eu du mal à manger pendant quelques jours, mais tout est progressivement rentré dans l’ordre.
Cette tentative de réintroduction s’est soldée par un échec, mais elle a permis d’évaluer avec précision le seuil de tolérance.
La prochaine tentative, prévue dans 18 mois, se fera sur plusieurs jours, de façon beaucoup plus progressive.
Ce que je retiens de cette journée
Cette hospitalisation de jour a été une épreuve. Mais elle m’a aussi permis de me sentir entourée. L’équipe médicale a été douce, à l’écoute, humaine. C’est précieux, surtout quand on arrive dans une nouvelle région.
Ce que je retiens avant tout, c’est que notre enfant est courageux. Que nous le sommes aussi, nous, parents, même quand on doute. Et que chaque étape, même difficile, est un petit pas de plus vers l’avenir, vers une vie plus sereine malgré l’APLV.
Pour les autres parents qui passent par là…
Si vous aussi vous êtes concernés par l’APLV et que votre enfant doit faire une réintroduction du lait en milieu hospitalier, préparez-vous, mais ne vous isolez pas.
Ce que j’ai apporté et qui a servi : un change, des couches et nécessaire pour nettoyer, son lait, de l’eau, deux biberons ( un pour l’eau, l’autre le lait). J’ai également amené des jouets, car le temps est long en attendant les effets ou pas. De quoi manger pour moi. En revanche lui, le repas était prévu mais il n’a pas mangé de la journée. Enfin, bien évidemment, le carnet de santé.
Prenez des notes, posez vos questions, parlez de vos peurs. Soyez acteur de ce parcours. Et surtout, faites-vous confiance.
Je continuerai de partager notre quotidien, nos ressources, nos outils. Parce que vivre avec une APLV, ce n’est pas une fatalité. C’est juste un autre chemin à emprunter, avec de nouvelles balises à inventer.
💛
À très vite sur Les P’tits Canaillous.
