Vivre avec une allergie alimentaire chez son enfant, ce n’est pas seulement éviter certains aliments. C’est un quotidien fait de vigilance permanente, de stress invisible, de doutes… et parfois d’accidents, même quand on pense tout maîtriser.
Dans notre cas, il s’agit d’une allergie alimentaire aux protéines de lait de vache avec réactions SEIPA sévères. (SEIPA ) Aujourd’hui, j’avais besoin de partager cette partie du parcours dont on parle peu : les galères du quotidien, les essais, les espoirs, et cette réintroduction à l’hôpital qui n’a finalement pas pu aller jusqu’au bout. J’en parle également sur les réseaux sociaux via le compte @allergies.kids ( Instagram et Facebook, viens suivre notre quotidien).
N’hésites pas à consulter nos précédentes aventures si tu veux encore plus nous connaître. https://lesptitscanaillous.fr/category/aplv-allergies/
Retour sur notre première tentative de réintroduction du lait
Une première tentative de réintroduction du lait a eu lieu en juillet à l’hôpital via un TPO ( Test de Provocation par voie Orale). Malheureusement, elle s’est soldée par un échec.
Nous avons donc poursuivi l’éviction stricte des protéines de lait de vache, en acceptant que notre fils n’était pas prêt. Il a encore son allergie alimentaire aux PLV.
Les accidents alimentaires : quand ça arrive malgré toute la vigilance
Fin octobre et novembre, nous avons reçu deux fois à la maison. Les seuls repas d’ailleurs à ce moment là, car nous habitons loin de notre famille et de nos amis, et nous venions tout juste d’emménager.
C’est souvent dans ces moments-là que les accidents arrivent.
Notre petit coquin a chipé un morceau de fougasse au fromage. Très peu, mais assez pour déclencher ce que tous les parents d’enfants SEIPA redoutent : l’attente.
Chez lui, les réactions surviennent environ deux heures après l’ingestion. Deux heures interminables à observer le moindre signe : vomissements, reflux, diarrhée, maux de ventre, état de léthargie extrême…
Mais cette fois-ci, aucune réaction.
Peu de temps après, nouvel accident : une chips contenant un faible pourcentage de fromage. Même scénario, même stress, même surveillance extrême… et toujours aucune réaction visible.
Ces situations sont déroutantes. Elles font naître autant d’espoir que de questions.
Pourquoi j’ai demandé à avancer la réintroduction à l’hôpital
En décembre, j’ai contacté l’allergologue. Je devais reprendre le travail et mon fils allait être gardé à temps plein par une nounou.
Savoir où en était son allergie alimentaire devenait essentiel pour nous rassurer et sécuriser son quotidien.
La réponse est arrivée quinze jours plus tard : cela allait être très compliqué, car l’allergologue partait prochainement en congé maternité jusqu’en septembre.
J’ai été profondément démoralisée.
Et puis, contre toute attente, le lendemain, la secrétaire nous a rappelés : un rendez-vous était finalement possible début janvier, à la rentrée.
Nous avons accepté sans hésiter.
À partir de ce moment-là, la vigilance est devenue extrême. Tout devait être fait pour ne pas compromettre cette réintroduction.
Accident alimentaire à la crèche : une situation qui interroge
Juste avant les vacances de Noël, en récupérant mon fils à la crèche, on m’annonce qu’on lui a donné un petit suisse. Le temps que les professionnelles réagissent, il en avait déjà mangé une cuillère.
Je n’ai pas été prévenue immédiatement, mais plusieurs heures plus tard.
La crèche dispose pourtant d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé), dans lequel il est clairement indiqué de me contacter immédiatement et de surveiller toute réaction, avec administration de solution de réhydratation si nécessaire en cas de vomissements, voire contacter le samu.
Mon fils ne fait pas de choc anaphylactique, mais des réactions SEIPA sévères, souvent mal connues. Elles peuvent survenir plusieurs heures après l’ingestion, parfois jusqu’à 48 heures, et entraîner une déshydratation nécessitant une hospitalisation — ce que nous avons déjà vécu.
Ce week-end-là a été très éprouvant. Même si le cap des deux heures était passé, l’appréhension restait présente.
Aucune réaction visible. J’ai tout de même contacté l’hôpital pour les prévenir.
Il me semble important de préciser un point : depuis le diagnostic de mon fils, il s’agit de la deuxième crèche qu’il fréquente, suite à notre déménagement. Et malheureusement, c’est aussi le deuxième accident impliquant un produit laitier de type yaourt.
La première fois, il avait terminé à l’hôpital, suite à une réaction sévère. Cette fois-ci, les conséquences ont été moins visibles, mais l’angoisse, elle, était tout aussi présente.
Allergie alimentaire et SEIPA
Je tiens à être très claire : je ne souhaite absolument pas culpabiliser les équipes de crèche. Les professionnelles font de leur mieux, dans un contexte souvent tendu, avec des effectifs réduits et des journées très chargées.
En revanche, ces situations interrogent. Elles mettent en lumière un manque de sensibilisation aux allergies alimentaires non anaphylactiques, comme les réactions SEIPA, encore trop peu connues.
Lorsqu’une allergie alimentaire ne provoque pas de choc immédiat, le danger peut sembler moins visible, alors que les conséquences peuvent être graves, différées et nécessiter une hospitalisation.
Les allergies alimentaires chez l’enfant ne se résument pas aux chocs anaphylactiques, et une meilleure sensibilisation en crèche est essentielle pour garantir la sécurité des enfants concernés.
La charge mentale des parents d’enfants allergiques
Je veux vraiment insister sur un point : la charge mentale est énorme pour nous parents.
Même si je me dis souvent qu’il y a pire, que mon fils ne fait pas de choc anaphylactique et n’est pas polyallergique.
Chaque parcours est lourd à porter. Et comparer les situations n’allège pas la fatigue.
Nous avons besoin de soutien, de compréhension et de partage entre familles concernées.
Réintroduction du lait à l’hôpital : organisation et réalité du terrain
Le rendez-vous était prévu un mardi, lendemain de rentrée scolaire. Pour être à jeun, réveil à 3h15 pour un biberon.
Il s’est rendormi sans difficulté. Moi, beaucoup moins.
Sacs bouclés, et l’impression d’avoir emporté la maison entière. Nous devions tout de même rester quelques jours au mieux.
Au réveil, avant de partir, grosse surprise, grosse chute de neige. Le grand à la garderie de l’école ( et oui c’est une organisation quand on est loin de la famille), et nous sommes partis mon petit et moi aussitôt. 1h15 de trajet au lieu de 45 minutes, et pas de retard constaté, c’est une victoire !
SEIPA sévère : une réintroduction non concluante mais nécessaire
En raison de ses réactions SEIPA sévères, un cathéter devait être posé afin de pouvoir administrer immédiatement hydratation et médicaments en cas de réaction.
Les tentatives ont été nombreuses. Trop nombreuses.
Ses veines sont très fines, très profondes, et malgré les médicaments, il était extrêmement agité.
En fin de journée, l’allergologue a pris la décision d’arrêter la procédure et de nous laisser rentrer à la maison, avec un nouveau rendez-vous prévu en fin d’année.
Une décision que j’ai comprise. Et qui m’a aussi rassurée.
Le protocole avait pourtant évolué : une réintroduction progressive sur plusieurs jours (5 ml, puis 20 ml, puis 60 ml), au lieu d’une dose unique comme la fois précédente.
Mais ce jour-là, mon fils avait déjà trop donné, ce n’était peut être pas le bon jour.
Rentrer à la maison pour se reconstruire
Rentrer à la maison nous a fait un bien immense.
Le lendemain, nous avons joué dans la neige en famille. Un moment simple, mais précieux.
Je reste marquée par cette journée. Lui aussi.
Chaque passage à l’hôpital est une épreuve, notamment à cause de ses veines. Dès l’entrée dans le hall de l’hôpital, j’ai senti qu’il avait compris ce qu’il allait se passer. Il ne me lâchait pas.
Il n’a quasiment pas dormi de la journée, malgré les jouets apportés.
Les équipes hospitalières ont été formidables, présentes et bienveillantes. Beaucoup de personnes sont venues le voir, ont essayé, ont pris le temps. Et pour ça, je leur suis reconnaissante.
Et si on en parlait ensemble ?
Si tu es parent d’un enfant allergique, professionnel de la petite enfance, ou simplement concerné par ces sujets, ton témoignage compte.
As-tu déjà été confronté(e) à un accident alimentaire ? et pendant le mode de garde ?
Penses-tu que les allergies alimentaires non anaphylactiques sont suffisamment connues ?
N’hésite pas à partager ton expérience en commentaire.
Parler, expliquer, sensibiliser… c’est aussi comme ça que l’on fait évoluer les pratiques et que l’on soulage un peu le quotidien des familles concernées.
